El día 18 de febrero, se celebra el Día Internacional del síndrome de Asperger y en Instituto Galego do Talento queríamos hacernos eco y aprovechamos para hablar con Paloma Rodríguez, psicóloga en ASPERGA (Asociación Galega do síndrome de Asperger) y así poder conocer más en profundidad, desde el punto de vista profesional, este síndrome que se enmarca dentro del trastorno del espectro autista, y poner en valor una vez más la diversidad de talentos.
El síndrome de Asperger se distingue por una inteligencia media o alta y por no existir un deterioro del lenguaje. En común con el TEA están las dificultades en comunicación, interacciones sociales, y los patrones restrictivos y estereotipados. Pero gracias a la conversación que han mantenido Paloma y nuestra compañera Leticia, empezaremos por romper estereotipos.
Leticia Río: Me gustaría empezar aclarando que el síndrome de Asperger no es una enfermedad, sino un trastorno. ¿Cómo rompemos con la idea prototípica sobre el Asperger?
Paloma Rodríguez: Es cierto que cada vez se habla más de autismo y Asperger, pero habitualmente se establece un prototipo de “cómo tiene que ser una persona con Asperger” que a menudo se aleja de la realidad. Nuestro objetivo es hacer llegar a la sociedad la idea de que cada persona es diferente a la otra, aunque por supuesto presentan características comunes.
Para ello, necesitamos dar voz a las personas con TEA, ya que ellos mejor que nadie podrán transmitirnos cómo viven y cómo se sienten en esta sociedad.
Me gustaría hacer especial mención al autismo en mujeres, ya que muchas no se diagnostican por una manifestación de los síntomas más enmascarada (por ejemplo, puede existir juego imaginativo a edades tempranas, intereses con un contenido más social, déficits sociales y de comunicación más sutiles…). El hecho de que las dificultades que presentan no “se vean”, a menudo conlleva que las personas de su entorno duden del diagnóstico o incluso ni siquiera lleguen a sospechar acerca de la existencia de este, por lo que en muchos casos tampoco acceden a los apoyos que necesitan. Afortunadamente, cada vez más valoraciones específicas en TEA están destinadas a mujeres, por lo que tenemos la oportunidad de identificar estas necesidades y ofrecerles ayuda.
L.R: Actualmente, como dices, se visibiliza la diversidad de talentos con este trastorno tanto en literatura, como cine o series. Se me vienen a la cabeza tres series de ejemplo, The Big Bang Theory, The Good Doctor, o Atypical en las que sus protagonistas muestran el día a día de personas con TEA y aunque las críticas son positivas, se dice que la caracterización en muchos casos es inexacta o estereotipada.
P.R: Como comentábamos, aunque últimamente se habla más de este tema, en los medios, en series y películas… sigue existiendo un alto nivel de desconocimiento por parte de la sociedad. Se trata de una condición, de un conjunto de características que juntas reciben un nombre.
Es comprensible que en las series o en las películas tengan que representar las principales características de una manera claramente visible, con el objetivo de mostrar que esa persona presenta el trastorno, siempre que se haga con respeto y dejando claro que cada uno de ellos tienen unas circunstancias vitales, unos intereses y unas fortalezas.
L.R: En IGATA siempre buscamos poner en valor el talento, todos tenemos alguno, aunque sea oculto. ¿Cuáles serían las fortalezas diferenciadoras de las personas con Asperger?
P.R: Dejando claro la individualidad de cada persona con TEA, sí que existen algunas características que se manifiestan frecuentemente en este colectivo, y que puede considerarse a menudo como un facilitador para llevar a cabo ciertas tareas y objetivos. Por ejemplo, el conocimiento en temas específicos, el respeto y cumplimiento de normas, la atención por los detalles y la tendencia a la lógica.
En cuanto al plano laboral, es importante identificar tanto sus dificultades como sus fortalezas, con la finalidad de conseguir una buena adaptación al entorno y por tanto llevar a cabo sus tareas de la mejor manera posible.
L.R: Me comentabas que es fundamental que todos vayamos en una misma dirección, ya que el desconocimiento y el no saber actuar, se solventaría con una educación en diversidad, clave para entender e intervenir en estos casos.
P.R: La necesidad de educar en diversidad no solo sirve para las personas con TEA, sino para otros muchos colectivos. A menudo, observamos que cuando la sociedad no comprende el porqué de una conducta, se aleja de ello. Sí que es verdad que muchas veces es porque no sabemos qué hacer, y nos preguntamos si, incluso con la intención de ayudar, podemos perjudicar a esa persona.
Por eso, es especialmente importante que personas formadas para ello divulguen, formen y sensibilicen a la sociedad. Esta formación se puede dirigir tanto al alumnado de los centros educativos como al profesorado o a las familias. La educación en la diversidad es la base para que la ignorancia no sea una barrera para la inclusión.
L.R: Desde ASPERGA tratáis de mejorar la calidad de vida de las personas con este síndrome, adaptando vuestra intervención en función de la persona. Cuéntanos cuál es vuestro proceso de trabajo y los servicios que ofrecéis.
P.R: Actualmente contamos con tres áreas en la asociación. Desde el área sanitaria ofrecemos los servicios individuales (psicología, logopedia, terapia ocupacional, atención temprana) y el servicio de valoración específica.
Por otra parte, el área social incluye los servicios de trabajo social y orientación laboral, y los programas grupales de Habilidades Sociales, Muévete y Vida adulta, así como otras actividades de ocio y formativas.
Por último, el área educativa incluye pedagogía y apoyo educativo.
El proceso se inicia en una primera consulta con la familia del usuario/a, en caso de que sea menor, o con el usuario/a adulto/a, recogiendo información con el objetivo de identificar las necesidades de la persona y establecer un plan de intervención.
Cuanto antes se valoren las dificultades y los puntos fuertes de la persona, antes se podrá intervenir, tanto con ella como con la familia y el centro educativo (en caso de niños y adolescentes). Es importante tener en cuenta que también hay que ubicar a la familia en una situación que no tiene por qué saber manejar. A menudo se encuentran perdidos, solos y desamparados, por lo que nuestra labor en estos casos resulta indispensable.
Parte de nuestro trabajo y de los que luchan por las personas con TEA es reivindicar su derecho a vivir una vida autónoma, por lo que en las intervenciones hay tener en cuenta que las necesidades de estas personas van cambiando a lo largo de su desarrollo, así como sus dificultades, puntos fuertes e intereses, por lo que es indispensable que las ayudas, apoyos, acompañamientos, intervenciones abarquen todas las etapas del desarrollo y se ajusten a las necesidades que van apareciendo a lo largo de su vida.