La Federación de Asociaciones Gallegas de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (FAGAL) trabaja desde hace más de 25 años apoyando a las familias y cuidadores de personas con Alzheimer en Galicia. A través de programas innovadores como “Os Sentidos da Memoria”, FAGAL busca mejorar la calidad de vida de los pacientes y sensibilizar a la sociedad sobre las demencias.
En esta entrevista, conoceremos más sobre su labor y los retos que enfrentan de la mano de Javier Hermida Porto, trabajador social de la Federación Alzhéimer Galicia que charla con nuestra compañera Ana Lima.
Ana Lima: ¿Cuál es la misión principal de FAGAL?
Javier Hermida: La Federación Alzhéimer Galicia trabaja para mejorar la calidad de vida tanto de las personas que sufren alzhéimer y otras demencias como de las personas cuidadoras. Para ello se busca fortalecer a las Asociaciones de Familiares de Personas con Alzhéimer y Otras Demencias (AFAS) gallegas y colaborar para generar cambios en todos los agentes de la sociedad a favor de estas personas y sus familias.
A.L: ¿Qué tipo de apoyo ofrece FAGAL a las familias y cuidadores de personas con Alzheimer y otras demencias en Galicia?
J.H: No todas las demencias son iguales y cada persona es un mundo por lo que su atención y evolución difiere de unas a otras.
En lo que atención a personas con una demencia se refiere las AFAs prestan servicios terapéuticos de diversas intensidades en función de la situación y autonomía de cada usuaria, que pueden ir desde una dedicación de unas horas a la semana hasta centros de día de lunes a viernes. Pero siempre con la perspectiva de la estimulación terapéutica cognitiva y funcional, cuanto más se mantenga activa a la persona, más se preservan sus capacidades.
También se prestan servicios para las familias: información, asesoramiento, formación, atención psicológica individual y grupal, etc.
“La persona que tiene un diagnóstico de demencia es la misma que 5 minutos antes de entrar en una consulta, pero las etiquetas son muy pesadas.”
Javier Hermida
A.L: ¿Cómo contribuye FAGAL a la concienciación social sobre las demencias? ¿Qué estrategias utilizan para llegar a un público más amplio?
J.H: Uno de nuestros objetivos es crear una sociedad comprometida con las demencias neurodegenerativas y con las personas que de alguna manera las viven día a día. Para eso tenemos que ver como normal algo que ya sabemos que todo el mundo conoce porque lo vive o ha vivido en la familia, en seres queridos, en gente cercana…
La persona que tiene un diagnóstico de demencia es la misma que 5 minutos antes de entrar en una consulta, pero las etiquetas son muy pesadas.
Si lo que queremos es eliminar ese estigma tenemos que buscar relacionar al máximo número de personas. Interrelación de las personas con una demencia con los centros educativos, con los centros socioculturales, con las asociaciones de vecinos, fiestas, festivales y toda puerta que se nos abra.
Tener personas o instituciones que hagan de altavoces es un valor añadido. Somos conscientes de que contando con la Fundación Barrié, el Festival de la Luz, RENFE y este año por las y los cocineros del Grupo Nove nuestro mensaje no sólo se amplifica si no que normaliza y ayuda a quitar el estigma.
Ver activamente cocinando a mujeres y hombres con una demencia -como en el caso del proyecto “Os sentidos da memoria”- y hablando con los cocineros sobre el plato que están haciendo, sus experiencias y recuerdos nos ofrece una imagen muy alejada de la que tenemos en la cabeza cuando pensamos en la palabra demencia.
A.L: ¿Cuáles son los mayores desafíos que enfrentan actualmente las familias que cuidan a personas con demencias en Galicia?
J.H: Afrontar los cuidados de una persona con demencia es una tarea muy dura. Hemos avanzado mucho en la detección y atención precoz, que permiten preservar las capacidades mucho más tiempo y por tanto la calidad de vida de la persona con demencia y de su entorno, pero a la larga los cuidados acaban requiriendo una dedicación de tiempo y recursos enorme que desgasta a las familias.
Las familias necesitan ayuda para hacer frente a ese desgaste: son necesarios más servicios terapéuticos para las personas con demencia y por supuesto, ayudas que permitan acceder a ellas.
También es fundamental acompañar a las personas cuidadoras psicológicamente en todo el proceso, ya que muchos pueden llegar a enfermar o aislarse del mundo.
“Ponerse el delantal, picar la verdura, amasar… no era una actividad que implicase esfuerzo y mientras lo hacían empezaban a hablar de recuerdos vinculados con lo que estaban cocinando. “
Javier Hermida
A.L: ¿Qué es “Os Sentidos da Memoria” y cómo surgió la idea de relacionar los sentidos con la memoria en el contexto de las demencias y el Alzheimer?
J.H: Es uno de nuestros proyectos más bonitos. Nació de forma natural, poco a poco, al darnos cuenta de que muchas de las usuarias de nuestras asociaciones haciendo algunas actividades de cocina, reaccionaban con naturalidad ante una tarea que hicieron todas sus vidas. Ponerse el delantal, picar la verdura, amasar… no era una actividad que implicase esfuerzo y mientras lo hacían empezaban a hablar de recuerdos vinculados con lo que estaban cocinando.
¿Por qué no mostrar esto? Tenemos una imagen de las demencias muy sesgada hacia las fases avanzadas, pero entre un diagnóstico y esas fases hay años de vida, que pueden ser vividos con calidad de vida.
Este proyecto no podíamos (y no debíamos) desarrollarlo solos, solo tiene sentido si es compartido. Y ahí es donde aparecieron las y los cocineros del grupo NOVE, que con toda generosidad se pusieron a cocinar, cada uno con una persona con demencia, hoy en Mazaricos y mañana en Ribadeo, y así por toda Galicia probando la diversidad de la gastronomía de nuestra tierra
Ahora estamos volcando estas historias y recetas en un recetario solidario donde hablamos de cada una de las personas participantes y de una receta. También se está editando un documental que queremos mover por toda la red de asociaciones de España. La presentación de todo el trabajo del año está programada para octubre de este año.
Y el nombre vino solo. La palabra sentido es muy rica en significados: nuestra relación con el mundo es a través de los sentidos, cuando comprendemos algo es porque tiene sentido y quien tiene marca su propio camino es porque ha encontrado el sentido…
Y desde luego que las personas sobre las que gira el proyecto tienen que afrontar un reto enorme, pero no han perdido el sentido.
A.L: El proyecto parece tener un enfoque multisensorial. ¿Cómo se utilizan los cinco sentidos (vista, oído, olfato, gusto y tacto) para conectar con los recuerdos de las personas afectadas por demencias?
Nuestro cerebro interpreta la información que recibe por los sentidos. Para poder hacerlo busca la relación entre la información recibida y la que ya tiene almacenada, que puede ser de todo tipo: otra información sensorial, movimientos, recuerdos, emociones, etc.
Si escuchamos una canción, esta nos puede hacer llevar el ritmo con el pie, dar palmas o hacer determinados movimientos, pero también nos evoca una situación en la que sonaba, una persona o una experiencia emocional vinculada.
Cocinar lo tiene todo, combina los olores y sonidos de una cocina, el sabor, el tacto y el color de los alimentos combinan crean un espacio único que conecta con nuestras experiencias de la vida y despierta no solo recuerdos, sino emociones.
Cuando les preguntamos a las y los cocineros del Grupo Nove por qué plato les gustaría ser recordados, contestaron lo mismo: no quieren ser recordados por un plato o un sabor, si no por una experiencia, una emoción.
A nuestro cerebro le resulta mucho más sencillo gestionar la información si ésta está conectada con emociones. Al fin y al cabo, la etimología de la palabra RECORDAR es pasar por el corazón.
A.L: ¿Cuál ha sido la acogida inicial del proyecto, tanto por parte de los pacientes como de sus familiares?
Nos sorprendió enormemente la gran cogida. Ahí tenemos que dar las gracias a nuestras 15 asociaciones, que desde el principio colaboraron enormemente y que explicaron a las familias cual era el objetivo del proyecto.
En el desarrollo de cada plato se creó un espacio único. Delante del objetivo estaban las personas con demencia y un miembro del grupo Nove pero, justo detrás estaba un familiar o un técnico de la asociación.
La emoción generada era lo que daba sentido al proyecto: las demencias neurodegenerativas están ahí y cada uno las aborda desde donde le toca y desde donde puede, lo único que hace falta es ponerle rostro, ponerle nombre.
