La Fundación ADCAI nace a partir de una experiencia vital como familia de una niña con daño cerebral adquirido (DCA) en la que tras la lesión súbita y de origen traumático, fueron determinantes, una rápida intervención hospitalaria , y posteriormente, un proceso de rehabilitación multidisciplinar.
Ese objetivo es el motor de Laura Fernández, madre de la protagonista de esta historia y presidenta de la fundación, pero también de las personas que hacen posible su día a día. Con ella habla nuestra compañera Leticia Río.
Leticia Río: ¿Cómo surge la Fundación?
Laura Fernández: La Fundación ADCAI nace de la experiencia personal como familia de una niña con DCA. En esta lesión súbita, y después del alta hospitalaria, fue determinante la puesta en marcha de un tratamiento precoz y multidisciplinar de rehabilitación, para una mejora significativa de las secuelas derivadas del DCA.
Comprobamos, que esto, en ocasiones es difícil de conseguir desde el Sistema Público, y, que podíamos completar estos tratamientos a otras familias. No sólo completar, sino coordinar de forma efectiva los agentes de referencia del paciente ( Hospital, las terapias que realicen en los público y lo privado, colegio, ..) y donde la familia sea uno de los ejes principales del tratamiento rehabilitador.
L.R: ¿Quién está detrás de la Fundación?
L.F: La Fundación cuenta con un equipo de profesionales médicos, un Comité científico, y un Comité técnico, formado por profesionales de reconocido prestigio, que realizan una valoración inicial para determinar si es un daño cerebral adquirido, si ese daño tiene potencial de mejora, y si cumple con los criterios socioeconómicos para el acceso a las ayudas. Estos son los principales criterios de entrada a la Fundación.
Después de esta primera valoración, programan un plan de rehabilitación individualizado, integral y multidisciplinar, con un seguimiento periódico, durante 18 meses, para conseguir la mayor autonomía y funcionalidad del paciente.
L.R: ¿Podrías darnos datos de DCA a nivel Galicia?
L.F: No hay un registro nacional ni autonómico que recoja estos datos. Es una de las principales reivindicaciones que, junto con otras, se recogen en el manifiesto que han elaborado FEDACE ( Federación de Daño Cerebral Adquirido), distintas asociaciones de pacientes y los propios familiares, y que vienen reclamando para que se elabore un censo completo del número de personas con daño cerebral adquirido en España para lograr una mejora en la calidad de los recursos y una mayor calidad de vida de las personas que sufran un DCA.
Desde FEDACE (Federación de Daño Cerebral Adquirido ) señalan que se diagnostican 250 nuevos casos de DCA por cada 100.000 menores de edad anualmente( o 2 de cada 1000); aunque posiblemente la incidencial real sea mayor ya que no recogen los casos más leves.
L.R: Empezáis con centros adscritos en A Coruña, ¿cuáles son las previsiones de ampliación a nivel gallego?
L.F: La Fundación no dispone de un centro propio de rehabilitación , sino que trabaja con centros privados que puedan ofrecer un tratamiento rehabilitador multidisciplinar pediátrico. La Fundación establece el plan ,realiza el seguimiento y, éste se desarrolla en estos centros.
Nuestro objetivo es crecer y poder atender de manera efectiva a los niños y sus familias en su entorno. De ahí, la importancia de ampliar nuestra red de centros de rehabilitación que dispongan de un área pediátrica por toda Galicia. Ahora mismo, contamos con centros en Lugo, A Coruña, Pontevedra y Vigo.
L.R: También participáis en iniciativas como Runki, ¿cómo surge esta colaboración?
L.F: Cuando comenzamos a constituir la Fundación, empezamos a investigar las distintas Fundaciones y asociaciones que podían completar un poco nuestra actividad, porque aunque nacemos con el objetivo de proporcionar un tratamiento rehabilitador, entendimos que la familia era prioritaria en este proceso. No sólo teníamos que ofrecer un tratamiento terapéutico, sino que la familia estuviese plenamente integrada.
Es complicado conseguir que toda la familia pueda realizar una actividad de ocio y tiempo libre cuando uno de sus miembros tiene una discapacidad. En este camino, encontramos a la Fundación Abrente y su proyecto Enki. Compartimos filosofía y nos brindaron su conocimiento y experiencia.
Pudimos conocer de primera mano su actividad, y los beneficios del deporte como terapia complementaria, y las sinergias aparecieron solas. Cuando nos propusieron participar en el proyecto Runki, no dudamos en acompañarlos ni un minuto. Creemos firmemente en su proyecto, en su compromiso por la inclusión de las personas con discapacidad , pero sobre todo, nos motiva enormemente ser partícipes de esa ilusión que transmiten a las familias en todo lo que hacen. Es un privilegio compartir tiempo con ellos y poder acompañarlos en este camino.
Runki consiguió transmitir esa emoción e ilusión a los diferentes colectivos de toda España que nos acompañaron ese día, pero también permitió que familias que no sufren la discapacidad en su día a día se unieran , para juntos , intentar romper esas barreras a las que las personas con discapacidad se tiene que enfrentar en su vida diaria.
